Gruppe von Jugendlichen feiert auf dem Dach, fotolia.com | igor_kell © fotolia.com | igor_kell

Leben und Alltag

Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern

Besser drauf als viele Gleichaltrige

Wissenschaftlicher Name der Studie

CoalaH: Sense of coherence as a predictor of quality of life in adolescents with congenital heart defects

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist bei Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern genauso gut wie in der Allgemeinbevölkerung. Das haben Forscher im Rahmen der CoalaH-Studie des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler herausgefunden.

Stärkeres Selbstwertgefühl

In einigen Dimensionen war die Lebensqualität bei den jungen Befragten mit angeborenen Herzfehlern sogar höher als die Lebensqualität von jugendlichen Teilnehmern der bevölkerungsrepräsentativen „Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland“ (KIGGS-Studie). Das ist in den Dimensionen „Selbstwert“, „Wohlbefinden in der Familie“ und „Schulisches Wohlbefinden“ der Fall.

770 junge Patienten gaben Auskunft

Die Forscher haben in der CoalaH-Studie (Coherence and Quality of Life in Adolescents with Congenital Heart Defects) 770 Patienten im Alter von 14 bis 17 Jahren befragt. Zu ähnlichen Ergebnissen kamen zwei weitere Studien aus Deutschland und Belgien, die ebenfalls die Lebensqualität bei Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen mit der Lebensqualität von Gleichaltrigen aus der Allgemeinbevölkerung verglichen haben.

Wichtiger Faktor: Medizinische Versorgung auf höchstem Niveau

Die Wissenschaftler vermuten, dass eine starke familiäre und schulische Unterstützung in Kombination mit einer medizinischen Versorgung auf höchstem Niveau die Voraussetzung für eine gute Lebensqualität von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen ist.

  • Wissenschaftliche Details zur Studie

    Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern (AHF) weisen oftmals eine gute gesundheitsbezogene Lebensqualität auf, obwohl sie wegen ihrer Herzerkrankung körperlich, mitunter auch psychisch anders belastet sind als gleichaltrige gesunde Kinder. Eine Erklärung könnte sein, dass die Patientinnen und Patienten aufgrund ihrer Erkrankung früh gelernt haben, eigene Möglichkeiten und Grenzen realistisch einzuschätzen und angemessen mit ihnen umzugehen. Im Rahmen der CoalaH-Studie gingen Forscher am Kompetenznetz Angeborenen Herzfehler erstmals dieser Frage nach. 770 Registermitglieder im Alter zwischen 14 und 17 Jahren wurden dazu postalisch über zwei Jahre hinweg befragt.
     

    Erfahren Sie mehr zum Studiendesign, den Materialien und Methoden, sowie zu den Hintergründen der Studie:

    Publikationen

    • 5/2011

      Sense of coherence as a predictor of quality of life in adolescents with congenital heart defects: a register-based 1-year follow-up study.

      Neuner B, Busch MA, Singer S, Moons P, Wellmann J, Bauer U, Nowak-Göttl U, Hense HW

      Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP 32, 4, 316-27, (2011). Diese Publikation bei PubMed anzeigen.

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