Für den raschen Transfer von Behandlungs- und Operationsstandards haben sich daher auf die Behandlung angeborener Herzfehler spezialisierte Kliniken aus ganz Deutschland der Nationalen Qualitätssicherung angeborener Herzfehler angeschlossen.

Bundesweite Erhebung

Mit dem Ziel der Verbesserung der Patientensicherheit erhebt die Nationale Qualitätssicherung angeborener Herzfehler seit 2011 in Zusammenarbeit mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler therapeutische Aktivitäten in der Kinderherzmedizin und wertet sie aus. Bundesweit werden seither erstmals herzchirurgische und interventionelle Eingriffe und ihre Ergebnisse langfristig evaluiert.

Das bundesweite Projekt liegt in der gemeinsamen Verantwortung der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie e. V. (DGTHG) und der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e. V. (DGPK).

Mehr Nutzen, weniger Risiko

Die im Rahmen der Qualitätssicherungsmaßnahme erfassten Daten eröffnen die Möglichkeit, den Nutzen und die Risiken der zur Verfügung stehenden Verfahren abzuwägen und Kriterien für den Einsatz der unterschiedlichen Behandlungsmethoden zu erarbeiten.

Eine entscheidende Voraussetzung für die digitale Erhebung der Daten aus dem gesamten Bundesgebiet bildet die pseudonymisierte Erfassung von personenbezogenen Daten gemäß der Datenschutzbestimmungen aller Bundesländer. Die Forschungsinfrastruktur am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler ist auf diese Anforderungen ausgerichtet.

Einheitliche digitale Erfassung

In Zusammenarbeit mit dem Kompetenznetz konnte unter Berücksichtigung der gesetzlichen Datenschutzrichtlinien eine Web-basierte Datenbank für die Online-Erfassung geschaffen werden.

Sie speist sich aus den einheitlich erfassten Datensätzen aller an der Nationalen Qualitätssicherung beteiligten Einrichtungen und führt diese anschließend für die Auswertung zusammen. Die von der interdisziplinären Projektgruppe Nationale Qualitätssicherung angeborener Herzfehler hierfür definierte Struktur der Datensätze lehnt sich bei den herzchirurgischen Eingriffen an die bestehende Datenerfassung der European Association for Cardio-Thoracic Surgery an.