Es gibt immer mehr erwachsene Menschen mit einem angeborenen Herzfehler. Ihnen geht es heute so gut, dass sie ein Leben wie jeder andere führen können. Zumindest fast: Ein Herzfehler bleibt immer Teil des Lebens, denn in den wenigsten Fällen sind angeborene Herzerkrankungen komplett heilbar. Was bedeutet es, gut damit zu leben und sich gut betreut zu fühlen?

Wie geht es Ihnen?

Gemeinsam mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. und dem JEMAH e. V. hat das Nationale Register für angeborene Herzfehler 1.828 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern dazu befragt, wie sie ihre momentane Lebenssituation und ihre medizinische Betreuung beurteilen und wodurch diese Einschätzung beeinflusst wird. Die Teilnehmer der Umfrage gaben auch an, wie gut sie sich über ihren Herzfehler informiert fühlen. Außerdem wurden sie danach gefragt, wie es ihnen gesundheitlich geht und wie sehr ihr Herzfehler sie im täglichen Leben beeinträchtigt.

Berufsleben hat positiven Einfluss

Die Studie zeigte, dass es den Teilnehmern mit einer geregelten Arbeit besser ging. Dies traf sowohl für Menschen in Ausbildung als auch für fest Angestellte in Voll- oder Teilzeit sowie für Selbständige zu. Berufstätige schätzten ihre Gesundheit insgesamt positiver ein als Teilnehmer, die keinen Beruf hatten und entweder arbeitssuchend oder erwerbsgemindert waren. Sie fühlten sich durch ihren Herzfehler auch weniger im Alltag eingeschränkt.

Geringeres Herzfehler-Wissen bei jungen Erwachsenen

Bei der Frage, wie gut sie über ihren Herzfehler Bescheid wissen, gaben die Personen, die noch in der Ausbildung waren, die schlechtesten Bewertungen ab. Die Wissenschaftler führten das darauf zurück, dass die meisten während dieser Zeit am Übergang von der Jugend ins Erwachsenenalter stehen. In dieser sogenannten „Transitionsphase“ müssen vor allem Menschen mit chronischen Erkrankungen größere Veränderungen und Schwierigkeiten meistern. Viele fühlen sich dadurch verunsichert. Etwas besser informiert sahen sich die Teilnehmer ohne Beruf. Am besten schätzten wiederum Berufstätige ihr Wissen ein, die ihre Ausbildung bereits hinter sich hatten.

Ärzte sollten Jobsituation beachten

Es ist noch unklar, wie genau all diese Aspekte miteinander zusammenhängen – geht es berufstätigen Menschen besser, weil sie einen Beruf haben, oder können sie arbeiten, weil es ihnen so gut geht? Zu klären wäre außerdem, ob Personen, die sich besonders gut informiert oder gesund fühlen, das auch tatsächlich sind. Hier sind weitere Untersuchungen nötig.

Das Fazit der Wissenschaftler: Wie auch für gesunde Menschen scheint es für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler wichtig zu sein, ihrem Leben durch eine geregelte Tätigkeit einen Sinn zu geben. Betreuende Ärzte und auch die Betroffenen selbst sollten diesen Aspekt deshalb immer mit im Auge behalten.