Kinderkardiologen bei einer Herzkatheter-Untersuchung, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

Wissen und Kommunikation

Was dringend erforscht werden soll

Forschungsschwerpunkte aus Sicht von Patienten und Fachärzten

Wissenschaftlicher Name der Studie

Three parties, one direction: Research priorities in adults with congenital heart disease. What do professionals, patients and relatives want to know?

Welche Forschungsfragen sind besonders drängend? Das wollte das Nationale Register für angeborene Herzfehler e. V. von Patienten und ihren behandelnden Ärzten wissen. An der Umfrage nahmen 596 Betroffene teil, darunter auch Angehörige der Patienten.

596 Betroffene und 75 Fachärzte gaben Antwort

Nach ihrer Einschätzung gefragt wurden Patienten mit angeborenen Herzfehlern aus folgenden vier Herzfehler-Gruppen.

  • Patienten mit Einkammerherzen, die mit einer Fontan-Zirkulation leben
  • Patienten mit einer Transposition der großen Arterien (TGA), die eine Vorhofumkehr-Operation hatten
  • Patienten mit einer Transposition der großen Arterien (TGA), die eine arterielle Switch-Operation hatten
  • Patienten mit einer Fallot-Tetralogie, die eine Korrekturoperation hatten.

596 Betroffene, darunter auch Angehörige von Patienten, gaben Antwort. Außerdem wurden 75 Fachärzte aus den Bereichen Kinderkardiologie, Kardiologie und Herzchirurgie befragt. Alle Teilnehmer bewerteten jeweils zwölf Themen aus den Bereichen der medizinischen und der psychosozialen Nachsorge nach Wichtigkeit.

Ähnliche Prioritäten

Die Teilnehmer aus den unterschiedlichen Herzfehler-Gruppen setzten ganz ähnliche Schwerpunkte. Wichtig waren ihnen vor allem die Themen Herzinsuffizienz und Herzrhythmusstörungen sowie erneut notwendige Katheter-Interventionen bzw. Operationen und die bildgebende Diagnostik.
Daneben spielten psychosoziale Fragestellungen wie Lebensqualität, Berufswahl und Berentung eine wichtige Rolle.

Patienten sehen größeren Forschungsbedarf

Die befragten Ärzte fanden größtenteils dieselben Themen wichtig wie die Betroffenen. Allerdings sahen Patienten und ihre Angehörigen insgesamt einen größeren Forschungsbedarf als die Ärzte. Eine Ausnahme bilden die Themen Failing Fontan in der Fontan-Gruppe sowie Herzschwäche in der Gruppe mit TGA nach Vorhofumkehr-Operation, deren Erforschung jeweils die Ärzte als vorrangig einstuften.

Klarer Auftrag an die Forschung

Die Umfrage-Ergebnisse liefern wichtige Hinweise für eine Forschung zu angeborenen Herzfehlern, die sowohl die Bedürfnisse der Betroffenen als auch die medizinischen Gegebenheiten berücksichtigen will. Für die künftige Forschung im Rahmen des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler sind sie wegweisend.

  • Wissenschaftliche Details zur Studie

    Erfahren Sie mehr zum Studiendesign, den Materialien und Methoden, sowie zu den Hintergründen der Studie:

    Publikationen

    • 15.3.2016

      Three parties, one direction: Research priorities in adults with congenital heart disease. What do professionals, patients and relatives want to know?

      Helm PC, Körten MA, Abdul-Khaliq H, Asfour B, Baumgartner H, Breithardt G, Kececioglu D, Schlensak C, Diller GP, Bauer UMM

      International journal of cardiology 207, 220-9, (2016). Diese Publikation bei PubMed anzeigen.

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