2,8 Millionen Behandlungsfälle pro Jahr, neun Millionen Krankenversicherte und 50.000 im Nationalen Register für angeborene Herzfehler registrierte Patienten bilden die Grundlage für eine der größten Studien zur Versorgung, die es weltweit je zum Thema angeborene Herzfehler gegeben hat. „Analysen aus Kanada und den USA haben gezeigt, dass Patienten mit angeborenen Herzfehlern, die nicht spezialisiert versorgt werden, eine höhere Sterblichkeit haben. Auch wenn sich unsere Gesundheitssysteme nicht miteinander vergleichen lassen, müssen wir annehmen, dass es auch bei uns noch beträchtlichen Nachholbedarf gibt. Dafür benötigen wir dringend eigene Daten“, begründet Gerhard-Paul Diller, Studienleiter und Oberarzt an der Klinik für Kardiologie III – angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen des Universitätsklinikums Münster (UKM), das Vorhaben mit dem Projekttitel OptAHF.  

Nationales Register sorgt für Datentiefe

Für die Langzeit- und Querschnittstudie kann das Forschungsteam um den Spezialisten für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) auf eine außergewöhnlich breite Datenbasis zugreifen. „Die Barmer GEK stellt uns anonymisierte Daten zur Verfügung, die einen Zeitraum von zehn Jahren abdecken. Für die Datentiefe haben wir das Nationale Register an Bord, das über spezifische Krankheits- und Behandlungsdaten verfügt. Das ist sehr interessant, weil wir hier unterschiedliche Patientengruppen mit besonderen Charakteristika für den Datenabgleich auswählen können“, erläutert Gerhard-Paul Diller. Dabei kommt dem Projekt die langjährige Expertise im Umgang mit umfangreichen Sekundärdatenanalysen der ebenfalls beteiligten Klinik für Kardiologie I am Universitätsklinikum Münster zugute. „Forschungsergebnisse der Arbeitsgruppe um Oberärztin Eva Freisinger beispielsweise fanden Eingang in entsprechende Leitlinien und haben so mitgeholfen, die Versorgung der Patienten maßgeblich zu verbessern. Diese konkreten Konsequenzen und Handlungsanleitungen sind auch unser Ziel bei OptAHF“, so Holger Reinicke, Direktor der Klinik für Kardiologie I am UKM.

Spezialisierte Versorgung ist nicht selbstverständlich

Rund 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene in Deutschland leben mit angeborenen Herzfehlern. Tendenz steigend. Aufgrund ihrer chronischen Grunderkrankung sind die Patienten auf eine besondere medizinische Betreuung angewiesen. Das Forscherteam um Gerhard-Paul Diller ist überzeugt, dass bereits bestehende Strukturen noch stärker beachtet und genutzt werden müssten, um Defizite in der Versorgung zu minimieren. „Wir verfügen seit einigen Jahren über eine Versorgungspyramide, die von der Hausarztpraxis bis zum spezialisierten EMAH-Zentrum reicht. Doch noch immer suchen viele Patienten nur den Hausarzt auf. Darüber hinaus ist unklar, inwiefern auf angeborene Herzfehler spezialisierte Mediziner einbezogen werden, wenn etwa eine Blinddarm-OP ansteht oder im Falle einer Schwangerschaft mit Komplikationen gerechnet werden muss“, so der international anerkannte EMAH-Experte.

Ausnahme oder Spitze des Eisbergs?

Für die Betroffenen hat das unter Umständen lebensbedrohliche Folgen, wie EMAH-Spezialisten auch im deutschen Klinikalltag immer wieder beobachten müssen. „Jeder medizinische Eingriff wirkt sich auf einen Menschen mit angeborenem Herzfehler anders aus als auf Patienten ohne Herzfehlbildung. Wird das nicht erkannt und entsprechend berücksichtigt, sehen wir diese Patienten mit erheblichen Komplikationen in der Notaufnahme“, beschreibt Kompetenznetzvorstand Helmut Baumgartner das Problem. Die Frage sei, ob es sich insgesamt um Ausnahmefälle handele, oder um die Spitze des Eisberges, so der Direktor der Klinik für Kardiologie III – angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen des UKM. Die auf drei Jahre angelegte Studie dürfte eine klare Antwort darauf geben.

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