Dank des medizinischen Fortschritts lassen sich angeborene Herzfehler seit den siebziger Jahren in den meisten Fällen gut behandeln. Über neunzig Prozent der Kinder überleben. Die chronische Grunderkrankung erfordert jedoch eine kontinuierliche medizinische Betreuung. Das macht die Forschung auf diesem noch jungen Fachgebiet so dringlich.

Register sorgt für Daten- und Probenbasis

An genügend Daten und Proben für die Erforschung angeborener Herzfehler heranzukommen, ist für einzelne wissenschaftliche Institutionen aufgrund jeweils niedriger Patientenzahlen kaum möglich. Mit dem Aufbau des Nationalen Register für angeborene Herzfehler hat das Kompetenznetz deshalb zunächst die entscheidenden Forschungsvoraussetzungen geschaffen. Weit über 55.000 Patientinnen und Patienten beteiligen sich mit ihren Daten- und Probenspenden daran. Mit dem Register wird weltweit geforscht. 

Das Nationale Register wird als eigenständiger gemeinnütziger Verein von den wissenschaftlichen Fachgesellschaften der Herzmedizin – der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e. V. (DGPK), der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e. V. (DGK) und der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie e. V. (DGTHG) geführt. Zu den ordentlichen Mitgliedern des Nationalen Registers zählt auch der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.

Gemeinsame Verbundstruktur

Seit fünfzehn Jahren forscht das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler und der im Kindesalter erworbenen Herzerkrankungen. Als eingetragener wissenschaftlicher Verein sichert es in der gemeinsamen Verbundstruktur mit dem Nationalen Register e. V. eine unabhängige und nachhaltige Forschung. Mehr als 30 Universitäten, Kliniken und Forschungsinstitute sowie niedergelassene Kinderkardiologen, Kardiologen, Rehabilitationsmediziner und Wissenschaftler aus dem gesamten Bundesgebiet beteiligen sich an dem Forschungsverbund, darunter alle Kinderherzzentren in Deutschland.

Von der Forschung in die Praxis

Auf Grundlage der Daten- und Probenspenden von Patienten mit angeborenen Herzfehlern konnten am Kompetenznetz in den vergangenen Jahren zahlreiche Forschungserfolge erzielt werden, die für eine verbesserte Diagnostik, Therapie und Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern sorgen. Auch wissen die Mediziner heute mehr über die Ursachen und die Prognosen verschiedener angeborener Herzfehler. Erkenntnisse aus der Versorgungsforschung, der klinischen Forschung und aus der Grundlagenforschung am Kompetenznetz fließen zügig in die Versorgung der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern ein.

Pressematerialien

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